2 APRILE: il mondo si colora di blu

Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. Un appuntamento caratterizzato, appunto, dal colore blu, con il quale le persone sono chiamate a manifestare la propria solidarietà e vicinanza a chi affronta questa patologia e richiamare l’attenzione di tutti sui diritti di queste persone. Per l’occasione ogni anno i monumenti più importanti in tutto il mondo si illuminano di blu.

Lo strumento più comunemente usato per definire e diagnosticare le condizioni che riguardano la nostra mente e il nostro cervello - noto anche come Dsm 5 - nel 2013 l’autismo è diventato “spettro autistico” comprendendo quella complessa condizione del neurosviluppo che si intreccia con difficoltà linguistiche e disabilità intellettiva, ma non le implica necessariamente. Nonostante ciò, a distanza di dieci anni, sono ancora poche le persone che hanno chiara questa complessità. Ancora poco se ne parla nelle istituzioni e nella stessa scuola, dove molti di questi ragazzi la frequentano solo fino alla terza media! Poi capita che siano lasciati soli alle loro famiglie…

Cosa è l’autismo? L’autismo, conosciuto anche come disturbo autistico, rientra tra i disturbi dello spettro autistico che causa la compromissione di diverse tipologie di interazioni e comunicazioni.

Si tratta di una condizione neurologica particolarmente invalidante che colpisce, prevalentemente, i bambini di sesso maschile e che, inoltre, presenta vari sintomi, differenti livelli di disabilità che possono compromettere la quotidianità del soggetto colpito.

Tra i sintomi vi è la difficoltà di affrontare momenti che caratterizzano la normalità di un soggetto sano.

Come, ad esempio, si incontrano problemi e difficoltà nell’interazione sociale e nella comunicazione, nella comprensione di quanto sostenuto da un interlocutore. Ed ancora vi è un’ipersensibilizzazione nei confronti dei rumori e dei suoni, al contempo, si manifesta anche una certa ripetitività nei movimenti del corpo.

Cos’è lo spettro autistico? Il disturbo dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) è una sindrome comportamentale causata da uno o più fattori genetici ed ambientali che agiscono sul sistema nervoso centrale. Tali disturbi sono caratterizzati da:

• compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione;
  • modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività.

I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.

E allora non sono tutti uguali! La differenza tra spettro autistico e autismo, sostanzialmente, è da ricercarsi nella natura stessa. Nel senso che, lo spettro autistico è un insieme di disturbi che include e comprende anche l’autismo.

Il concetto di “spettro” infatti è spesso frainteso. Al punto che, invece della realtà multiforme e multicolore che descrive, viene interpretato come una linea che collega un estremo all’altro, per lo più caratterizzata da un elenco di stereotipi, alcuni dei quali sono particolarmente dannosi e lesivi dell’identità delle persone con autismo. L’esempio più lampante è la convinzione che queste siano prive di empatia o non abbiano abilità intellettive. Non è così…

Importanza del visivo. Per comunicare con le persone affette da autismo è importante partire dal loro punto di forza, ossia l’ottima percezione dell’informazione visiva. L’esperienza attesta che sfruttando al meglio l’utilizzo di immagini, quindi stimoli visivi, il bambino affetto da tale disturbo riceverà il supporto necessario per migliorare ed aumentare gradualmente il numero di vocaboli compresi e, pertanto, a migliorare la sua comprensione in generale.

Numeri. In Italia si stima che 1 bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico. Maggiormente colpiti sono i maschi.  In Italia, quindi, l’autismo coinvolge circa 500mila famiglie. 

Tra gli adulti i pochi studi effettuati a livello internazionale segnalano una prevalenza di 1 su 100.

Sostenere i genitori. Ricevere la diagnosi di autismo per dei genitori è come finire in un labirinto: la via di uscita non c’è! il genitore deve imparare a muoversi su un terreno franoso, un sentiero di eterni up e down. e ricadute. La guarigione non è contemplata ma i piccoli progressi sì, grazie al supporto di tecniche cognitivo comportamentali si aumenta la capacità di interazione sociale e a conseguire autonomie.

Rispetto a 20 anni fa  oggi un bimbo con autismo ha buoni margini per raggiungere una discreta qualità di vita. Il risultato è legato però alla diagnosi precoce e serve un percorso terapeutico integrato che coinvolga una rete di specialisti e una regia, e che includa insegnanti e famiglie. Serve anche un contesto sociale che abbia uno sguardo aperto a questo mondo: dalle società sportive alle associazioni, dagli enti pubblici al mondo dell’impresa.

Burocrazia e scarse risorse. Pur in presenza di una crescente attenzione nell’ultimo decennio da parte delle istituzioni e la presenza anche nel nostro territorio di alcune strutture specialistiche (Centro Samarotto – Ulss 2), permangono difficoltà a fornire un adeguato e costante supporto alle famiglie con figli autistici sia in ordine alla carenza di specialisti, che ai tempi lunghi di attesa per le visite e alla lentezza nel fornire strumenti compensativi come i comunicatori dinamici. Succede che concludano il ciclo della primaria e non abbiano avuto il comunicatore dinamico essenziale a loro per comunicare!

Ma anche le restrizioni per il Covid che hanno interrotto in modo sproporzionato le routine di questi ragazzi… E poi per molti genitori rimane il buco nero del che fare dopo la scuola media mancando di insegnanti di sostegno alle superiori! E ancora quando diventano adulti…

E se per il presente ci sono ancora aspetti da colmare, il futuro è un enorme punto interrogativo. L’autismo non è «Rain man» e neanche «Antonino e il pentolino» perché con i giusti percorsi ci sono tante persone che potranno raggiungere un certo grado di autonomia.

Enrico Vendrame