La Nostra Famiglia ha presentato il Bilancio di Missione 2018

“Anche quest’anno vogliamo raccontare come l’Associazione con le sue attività di cura, riabilitazione, ricerca e formazione sia stata dalla parte dei bambini”: oggi, presso la sede di Conegliano (Tv), la Presidente de “La Nostra Famiglia” Luisa Minoli ha illustrato con il Direttore Generale Marcello Belotti i principali contenuti e risultati del Bilancio di Missione, riferito alle attività svolte nel corso del 2018.

All’incontro sono intervenuti Don Renzo Pegoraro, Fondazione Lanza e Cancelliere della Pontificia Accademia per la vita, Fiorenzo Fantinel, Presidente Fondazione di Comunità della Sinistra Piave, Carlos Veloso dos Santos, Amministratore Delegato Amorim Cork Italia S.p.A., Umberto e Lauren Mannoia, genitori di Enzo.

“Per quanto riguarda l’attività riabilitativa, abbiamo accolto 29.455 bambini e ragazzi nelle nostre 28 sedi, mentre sono stati 4.473 i piccoli e i giovani ricoverati presso i reparti ospedalieri per malattie e disturbi del sistema nervoso, del neurosviluppo o dell’apparato muscolo scheletrico”, rileva il Direttore Generale, che sottolinea come i 2.471 operatori, grazie ad elevati livelli di professionalità e umanità, garantiscono una presa in carico globale del bambino e della sua famiglia.

La ricerca, affidata all’Istituto Scientifico Eugenio Medea, ha visto nel 2018 l’attuazione di 123 progetti, i cui risultati sono stati oggetto di 135 pubblicazioni su riviste indicizzate, con una partecipazione dell’Istituto alle maggiori reti internazionali.

Nello stesso anno il Ministero ha confermato il “carattere scientifico” dell’IRCCS, considerato “una risorsa di primo piano del Servizio Sanitario Nazionale”. Gli ispettori hanno apprezzato l’attività dei Poli scientifici di Bosisio Parini (Lc) “in linea con i più elevati standard internazionali”, Conegliano e Pieve di Soligo (Tv), caratterizzati da un’attività di ricerca focalizzata su epilettologia, analisi del movimento, terapia occupazionale avanzata, valutazione degli interventi riabilitativi sulla sindrome ADHD, classificazione ICF. Di particolare interesse anche l’attività di neurofisiologia e scienze cognitive presso il Polo di San Vito al Tagliamento (Pn), in collaborazione con la Neurochirurgia di Udine, e le ricerche sul maltrattamento infantile presso il Polo di Brindisi.

Per quanto riguarda la gestione, in un contesto di crisi come quello che ha caratterizzato questi ultimi anni che continua a registrare una diminuzione delle risorse messe a disposizione del sistema sanitario e sociosanitario, l’Associazione “è chiamata ad affrontare la sfida di contemperare scientificità, appropriatezza e prossimità, secondo il modello della presa in carico globale e della continuità assistenziale, con la sostenibilità, come capacità di proiettarsi nel futuro”, conclude Belotti.

Si conferma l’attenzione dei donatori (fondazioni, aziende, persone fisiche) nei confronti delle attività e dei progetti dell’Associazione. Ne sono una testimonianza gli oltre 2 milioni e 600 mila euro di donazioni da privati.

“I dati del Bilancio di Missione 2018 sono accompagnati dalle storie di coloro che giorno dopo giorno realizzano la grande storia dell’Associazione” rileva la Presidente Minoli: “Abbiamo pensato che nessuno meglio di chi collabora alla realizzazione della nostra missione e ne è destinatario possa dire una parola concreta sull’accoglienza, la valorizzazione della vita, la competenza, la solidarietà e la corresponsabilità che cerchiamo di attuare nella quotidianità dei gesti.

Anche per questo abbiamo scelto di presentarlo a Conegliano, dove abbiamo celebrato un importante anniversario di questa storia: 50 anni di presenza in un territorio generoso, con il quale intessiamo un dialogo continuo perché si riesca sempre più a dare risposte qualificate e appropriate ai bambini e ragazzi che seguiamo e alle loro famiglie”.

Don Renzo Pegoraro, Fondazione Lanza e Cancelliere della Pontificia Accademia per la vita, ha evidenziato come “La Nostra Famiglia è una speranza che fa la storia. Qui c’è una speranza anche quando non si vedono i risultati. La realizzazione di percorsi personalizzati e proporzionati che qui si realizzano sono un segno di speranza e fiducia per tutti i territori”.

Il Presidente Fondazione di Comunità della Sinistra Piave, Fiorenzo Fantinel ha ricordato la missione di un’esperienza unica costituita da 28 Comuni, una ULSS e una banca del territorio, che è quella di migliorare la qualità di vita nella comunità mediante una continua azione di ascolto del territorio per sintonizzarsi con i bisogni che mutano nel tempo. Di questa azione in questi anni ne ha beneficiato anche La Nostra Famiglia.

Carlos Veloso dos Santos, Amministratore Delegato Amorim Cork Italia SpA, ha raccontato, come esempio di economia circolare, capace di tenere insieme qualità ambientale, prosperità economica, giustizia sociale l’impegno dell’azienda con i loro progetti di recupero del sughero che coinvolge cooperative sociali che favoriscono l’inserimento lavorativo di soggetti fragili. Una vera e propria missione per un mondo migliore.

Toccante la testimonianza di Lauren e Umberto, giunti dal Brasile per offrire cure appropriate ad Enzo, nato prematuro con paralisi cerebrale infantile: “Dopo un anno e mezzo presso il Presidio di riabilitazione di Conegliano, possiamo dire che siamo contentissimi della decisione che abbiamo preso. La Nostra Famiglia è il nostro porto sicuro, non solo per quello che offre ad Enzo, ma anche per quello che sta offrendo a noi genitori. Qui il lavoro di squadra fa tutta la differenza, tutti remiamo nella stessa direzione: medici, infermieri, terapisti, insegnanti, operatori, assistenti e noi genitori, che ci sentiamo meno soli e abbiamo tante occasioni di condividere le nostre preoccupazioni”.

A testimoniare l’importanza della Nostra Famiglia per il territorio veneto hanno portato i loro saluti  Gaia Maschio, Assessore alla Cultura del Comune di Conegliano, Paola Paludetti,  Direttore Distretto Socio Sanitario Pieve di Soligo ULSS2 “Marca Trevigiana”, Miorin Leopoldino, Consigliere e delegato dal Presidente della Provincia di Treviso e Sonia Brescacin, Consigliere regionale e Segretaria della V commissione Politiche Socio Sanitarie Regione Veneto.

La Nostra Famiglia in Veneto: 7.780 persone in carico. Le sedi venete dell’Associazione (Vicenza, Padova, Treviso, Conegliano, Mareno di Piave, Oderzo, Pieve di Soligo, San Donà di Piave) nel 2018 hanno accolto 7.780 persone in forma ambulatoriale, a ciclo diurno e continuo, mentre sono 1.645 i bambini, i ragazzi e i giovani adulti che sono stati ricoverati presso il Polo di Conegliano e Pieve di Soligo.

L’attività di cura e riabilitazione è garantita dalla presenza di 575 operatori, con percorsi di trattamento specifici per patologia e gravità del quadro clinico, stilati sulla base di criteri di buona pratica clinica, PDTA dedicati, ricerche e linee guida validate dalla comunità scientifica.

Il Medea, primo Istituto Scientifico di neuroriabilitazione per età evolutiva in Veneto.

Nel 1998 i Ministeri della Sanità e dell’Università hanno riconosciuto le sedi di Conegliano e Pieve di Soligo quale polo per il Veneto dell’IRCCS Medea.

A Conegliano opera l’unità ospedaliera ad alta specialità per le gravi disabilità in età evolutiva, che accoglie neonati, minori e adolescenti con disturbi complessi e lavora in rete con neonatologie, pediatrie, servizi di neuropsichiatria infantile, ULSS, Unità Gravi Cerebrolesioni (UGC), Unità Spinali (US), Neurochirurgie, Terapie Intensive Neonatali (TIN) del Veneto e di altre regioni italiane, Aziende universitarie e centri di ricerca ed è polo di riferimento per la diagnosi e la cura di malattie rare; presso la sede di Pieve di Soligo opera invece l’Unità per la riabilitazione delle turbe neuropsicologiche acquisite, che accoglie pazienti affetti da lesioni cerebrali acquisite di varia natura, causa di disabilità in ambito neuromotorio, psichico, cognitivo e sensoriale.

Le due unità sono dotate di 71 posti letto: 36 per degenza in ricovero ordinario e 35 per day hospital.

Per quanto riguarda la ricerca, sono in corso progetti sostenuti dal Ministero della salute, dalla Comunità Europea, da associazioni di pazienti, da aziende private e fondazioni.
L’IRCCS Medea di Conegliano ha contribuito in modo determinante alla redazione della versione per bambini e adolescenti di ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute adottata dall’OMS; infatti è “Research Branch” del Centro Collaboratore Italiano OMS per le Classificazioni internazionali.

Di particolare interesse l’ambito dell’epilettologia, che vede a Conegliano un centro di riferimento “avanzato” riconosciuto dalla Lega Italiana contro l’Epilessia, e l’ambito della psicopatologia, che dal 2007 è riconosciuta dalla Regione Veneto quale Centro di riferimento per il trattamento della sindrome da deficit dell’attenzione con iperattività (ADHD).

Il Polo Veneto è inoltre una struttura della Rete formativa per la Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile e in Medicina Fisica e Riabilitativa dell’Università degli Studi di Padova e opera in convenzione con l’Università degli Studi di Padova - Facoltà di Medicina e Chirurgia - per corsi di laurea triennale in Fisioterapia e Terapia Occupazionale.