La Nostra Famiglia in Veneto, nuovi importanti investimenti in tecnologia e ricerca

Si può volare senz’ali? Simona Atzori ha dimostrato a se stessa e al mondo che sì, si può. La natura non le ha dato le braccia e lei se le è prese con la fantasia, rendendo la sua vita un arcobaleno di successi e riconoscimenti pubblici prestigiosi nei due campi in cui ha scelto di esprimere la sua meravigliosa diversità: la danza e la pittura.

L’associazione “La Nostra Famiglia”, che da 70 anni a livello nazionale e da quasi 50 anni in Veneto, cura ed educa bambini e ragazzi disabili affinché riescano anche loro a “volare senz’ali”, ha scelto l’artista Simona Atzori, 42 anni, originaria di Milano, come testimonial del settantennale.

Simona, con il suo tour nazionale “Incontrarti. Danza Musica Pittura ed Emozioni” sarà in Veneto nel mese di marzo 2017: il 18 marzo a Conegliano (Teatro Accademia) e il 25 marzo a Padova (Teatro ai Colli). Insieme a lei, che danzerà e dipingerà usando la bocca e gli arti inferiori, si esibiranno le ballerine Beatrice Mazzola e Mariacristina Paolini, il violinista Matteo Fedeli, l’uomo degli Stradivari, e il pianista Andrea Carcano.

«Simona Atzori rappresenta molto bene il nostro stile e la nostra missione: far emergere e valorizzare tutto ciò che una persona disabile può dare – afferma Gigliola Casati, direttore generale de “La Nostra Famiglia” del Veneto -. In 70 anni di esperienza, quasi 50 in Veneto, abbiamo constatato che anche il bambino più in difficoltà, se curato e sostenuto nel modo giusto, riesce a dare il meglio di sé e a realizzare la sua vita, e con essa quella dei famigliari e amici che lo circondano. Nessuna realtà umana deve mai considerarsi compromessa».

Da queste considerazioni di Gigliola Casati emergono la filosofia di vita e il “cuore” di don Luigi Monza, fondatore nel 1946 de “La Nostra Famiglia”, opera di carità per la quale papa Benedetto XVI nel 2006 lo proclamò beato.

Ma si sente anche tutta l’esperienza sul campo, da 70 anni, della più importante realtà italiana che si dedica alla cura e alla riabilitazione delle persone con disabilità, soprattutto in età evolutiva.

La Nostra Famiglia in Italia: 70 anni di storia

Era il 28 maggio 1946 quando i primi due bambini fecero il loro ingresso nella casa di Vedano Olona, in provincia di Varese, Lombardia. Da allora la crescita dell’Associazione, per rispondere alle richieste delle istituzioni e dei territori di riferimento, è stata esponenziale.

Oggi “La Nostra Famiglia” è presente in Italia con 29 sedi e collabora con l’Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale OVCI in 6 Paesi del mondo. Accoglie nei propri centri tanti bambini e ragazzi, sia con quadri patologici di estrema gravità, come gli stati vegetativi e le pluriminorazioni, sia con situazioni meno gravi, a rischio psicopatologico o di svantaggio sociale. Si prende cura della loro crescita globale, garantendo la diagnosi, l’assistenza, l’educazione e il loro benessere e quello delle loro famiglie.

“La Nostra Famiglia” è oggi riconosciuta, nel campo della riabilitazione e della ricerca per la disabilità in età evolutiva, come una delle più grandi e qualificate strutture in Europa. Infatti, grazie all’istituto scientifico “Eugenio Medea”, affianca all’attività clinica e riabilitativa un’approfondita attività di ricerca in neuroriabilitazione, con riferimento ad una vasta gamma di patologie neurologiche e neuropsichiche dell'età dello sviluppo.

Il “Medea” è oggi l'unico istituto scientifico italiano riconosciuto per la ricerca e la riabilitazione nello specifico ambito dell'età evolutiva.

Nel polo veneto, nuovi importanti investimenti in tecnologia e ricerca

“La Nostra Famiglia”- IRCCS “E. Medea” di Conegliano è costituito da due unità ospedaliere di terzo livello: l’Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva (UGDE) e l’Unità per la Riabilitazione delle turbe Neuropsicologiche Acquisite (URNA). E dal 2013 è struttura di riferimento regionale per l’epilessia e centro di riferimento regionale per la A.D.H.D., il disturbo da deficit di attenzione e iperattività.

Il polo coneglianese è inoltre sede di una scuola materna integrata statale, di una scuola elementare statale, di  un Centro di Formazione Professionale accreditato dalla Regione Veneto, dei corsi di laurea di Fisioterapia e Terapia Occupazionale, e di un Centro Ausili per l’informazione, la documentazione, la consulenza e la formazione sulle tecnologie di ausilio.

In occasione dei 70 anni a livello nazionale, sono stati effettuati anche in Veneto importanti investimenti in tecnologia, con l’acquisto di macchinari d’avanguardia a supporto di diagnosi e riabilitazione.

Dalla primavera scorsa, è in funzione un nuovo sistema di ultima generazione per la Gait Analysis che serve a misurare i movimenti del corpo, la meccanica e l'attività dei muscoli e permette dunque un’accurata valutazione pre-chirurgica e poi riabilitativa delle disabilità motorie. Si è trattato di un investimento di oltre 100 mila euro che alza il livello di offerta diagnostica del Centro.

Sempre quest’anno, l’ente ha acquistato apparecchiature di ultima generazione – sistemi di videoregistrazione EEG -  per ottimizzare la capacità diagnostica in ambito epilettologico. Un investimento da 140 mila euro,  reso possibile grazie a un service ad hoc attivato dal Rotary Club di Conegliano.

Anche sul fronte della ricerca scientifica ci sono state importanti novità. L’IRCCS “Medea” è responsabile di due progetti di ricerca di carattere internazionale, uno sull’Atassia di Friedreich e l’altro sulle paraparesi spastiche ereditarie.

Nel primo, il “Medea”, sotto la guida del primario dr. Andrea Martinuzzi, sta testando con un panel di indicatori diversi dagli studi finora effettuati (il più importante si è appena concluso negli USA) l’efficacia di un nuovo farmaco per la cura dell’Atassia di Friedreich. Il progetto, sostenuto anche dall’associazione “Ogni giorno per Emma”, ha avuto l’approvazione dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) ed è partito ufficialmente nel giugno 2016. Si è appena concluso il reclutamento dei pazienti su cui verrà effettuata la sperimentazione (saranno in tutto 12); i primi risultati verranno divulgati nell’estate 2017.

Il secondo progetto di ricerca riguarda le paraparesi spastiche ereditarie, una patologia di cui in Italia sono affetti un migliaio di pazienti, di cui circa 400 in cura presso i centri de “La Nostra Famiglia”: lo studio è volto a mettere a punto un possibile farmaco che, correggendo alcune modificazioni a livello metabolico, potrebbe presentare la prima vera opzione terapeutica per questa malattia.

L’IRCCS “Medea” - ospedale di ricerca che, per legge, deve sempre tradurre i risultati degli studi in percorsi di cura per i pazienti - è impegnato inoltre in un progetto dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) per la costruzione di una nuova classificazione internazionale degli interventi sanitari, un progetto mondiale che renderà possibile la misurazione e il confronto delle performance dei diversi sistemi sanitari del mondo.