LA NOSTRA FAMIGLIA: il racconto di un anno di missione

Il 2021 è stato un anno ancora condizionato dalla pandemia, caratterizzato da una continua produzione normativa nazionale e regionale con riflessi importanti sull’attività dell’Associazione: il bilancio di Missione fotografa infatti una ripresa generale delle attività sanitarie e socio-sanitarie e nell’anno sono stati raggiunti complessivamente oltre 24.000 tra bambini, ragazzi e giovani adulti con disabilità, con una riduzione del disavanzo della gestione.

“E’ stato un anno difficile ma la bellezza di quello che facciamo quotidianamente, della nostra missione, non dipende dall’assenza dei problemi e della complessità; non dipende nemmeno solo dai risultati positivi” commenta la Presidente Luisa Minoli: “dipende da quel di più di empatia nei confronti dei bambini e dei ragazzi e delle loro famiglie che li fa diventare a noi famigliari e che trova ispirazione nella motivazione caritativa dell’Associazione e nel suo nome”.

“In quell’ospedale da campo che è il mondo, il mantra andrà tutto bene ci impedisce di vedere la complessità della realtà perché nega l’evidenza del dolore, della perdita, del limite – concorda il direttore di Famiglia Cristiana don Stefano Stimamiglio, intervenuto all’evento con una relazione sulla compassione come cifra del reale -. Negare l’evidenza dell’incertezza è darci alla disperazione: perché se intendiamo la felicità come assenza di dolore e di lutto, allora sarà naturale sentirci abbandonati da un Dio che non si comporta a immagine e somiglianza del nostro desiderio. Vita e dolore invece danzano insieme e solo attraverso la compassione possiamo avere il passepartout del reale: accorgerci di chi ci sta accanto, non chiuderci nel privato, accogliere il povero che è in noi o che vive accanto a noi. Solo mettendo il povero al centro la comunità si salva”.

“Abbiamo cercato una risposta organizzativa alla pandemia, per garantire l’accompagnamento di utenti e famiglie – spiega il Direttore Generale Marcello Belotti -. Per questo, oltre alle attività in presenza, abbiamo studiato nuove attività in telemedicina e teleriabilitazione”. Tra app e piattaforme online progettate dagli specialisti dell’Associazione, recentemente ha vinto il premio per l’innovazione digitale in sanità il portale web Win4ASD, adottato anche da Regione Lombardia per consentire ai pediatri di famiglia di individuare i soggetti a rischio autismo già durante i bilanci di salute dei 18 mesi e di inviarli immediatamente ai servizi di neuropsichiatria infantile.
“Qui il tema è l’altissimo livello qualitativo dell’Associazione – commenta il Direttore del quotidiano La Provincia Diego Minonzio che ha moderato l’incontro -. Si tratta di una realtà storica che non dobbiamo dare per scontata e che ci aiuta a tenere assieme i fili di una società più vivibile”.

“Il cuore è il valore aggiunto di questa casa, che guarda ad un futuro costruito insieme - ringrazia l’Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari Opportunità di Regione Lombardia Alessandra Locatelli -. Alla Nostra Famiglia ci sono competenze straordinarie, che porteremo avanti con un nuovo tavolo in Regione”.

Con il Bilancio di Missione è stato anche presentato il nuovo logo dell’Associazione, primo step di un più ampio piano di comunicazione: “Per il nuovo marchio abbiamo progettato una casa dei giochi riconoscibile e pensata per i bambini”, spiega il consulente incaricato del progetto Franco Barbano: “un luogo dove le esperienze e le azioni di cura non assumono il carattere distante della routine e dove l’idea fondativa di comunità accogliente e familiare, a misura di bambino, prende forma”.

In un anno accolti 24.000 bambini, ragazzi e giovani adulti
Per quanto riguarda l’attività riabilitativa, nelle 28 sedi dell’Associazione presenti in Italia sono state accolte 24.024 persone, soprattutto bambini e ragazzi con disabilità congenite o acquisite, mentre sono stati 3.376 i piccoli e i giovani ricoverati presso i reparti ospedalieri per malattie neurologiche e neuromotorie, per disturbi cognitivi o neuropsicologici, per disturbi emozionali o psicosi infantili, oppure perché hanno perso funzioni e competenze in seguito a traumi cerebrali o a patologie del sistema nervoso centrale.

Ricerca scientifica sulla pandemia e non solo
La ricerca, affidata all’IRCCS Eugenio Medea, nel 2021 ha visto realizzati 137 progetti, i cui risultati sono stati oggetto di 143 pubblicazioni su riviste indicizzate, con una partecipazione dell’IRCCS alle maggiori reti internazionali. In particolare, gli studi di psicopatologia del Polo lombardo si caratterizzano per un’attenzione ai problemi emotivi e comportamentali dei bambini durante la pandemia: un lavoro longitudinale ha monitorato per 7 anni coppie di mamme con i loro bambini e ha riscontrato un incremento dei problemi di ansia, depressione ed aggressività anche in quelli più piccoli durante il lockdown, soprattutto se associati allo stress della mamma. Il Polo veneto prosegue il suo impegno per il registro nazionale delle malattie rare, chiamato dall’Istituto Superiore di Sanità a far parte della task force per la sindrome di Pitt-Hopkins e per le Epilessie rare. Il polo friulano si caratterizza per importanti studi di risonanza magnetica funzionale sulla plasticità cerebrale, come per esempio quelli sugli effetti dei gliomi sul network linguistico. Il Medea di Brindisi, si caratterizza anche per un approccio riabilitativo integrato con le terapie geniche per i pazienti con Atrofia Muscolare Spinale (SMA): soprattutto nei bambini, oggi la malattia, da fatale e incurabile nelle forme più gravi è diventata una malattia trattabile e migliorata significativamente nel suo decorso clinico.

La raccolta fondi
Si conferma l'attenzione dei donatori (aziende, persone fisiche, enti e fondazioni private) nei confronti delle attività e dei progetti dell’Associazione. Ne sono una testimonianza gli oltre 7 milioni e 200 mila euro raccolti nel 2021.

(comunicato stampa)